Bakgrund 

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig neurodegenerativ sjukdom som successivt leder till förlust av muskelkontroll, autonomi och livskvalitet. Att insjukna i ALS innebär stora fysiska, psykiska och existentiella utmaningar för den enskilda individen.Omvårdnaden vid ALS behöver utgå från ett personcentrerat förhållningssätt. Sjuksköterskans ansvar blir att se hela personen bakom sjukdomen, främja autonomi samt skapa trygghet. Tidigare forskning fokuserar främst på sjukdomsförlopp, vårdbehov och ekonomiska konsekvenser vid ALS, därför saknas kunskap kring upplevelser hos personer med ALS. Detta motiverar behovet av denna studie. 

Syfte

Syftet med detta examensarbete var att beskriva upplevelsen av att leva med ALS. 

Metod

Studien genomfördes som en icke-systematisk litteraturöversikt baserad på 16 vetenskapliga artiklar, publicerade mellan 2015 och 2025. Sökningarna utfördes i databaserna PubMed och CINAHL. Artiklarna kvalitetsgranskades med SophiahemmetHögskolas bedömningsunderlag och analyserades genom en integrerad analys.

Resultat

Personer med ALS beskrev hur förlusten av kroppsliga funktioner ledde till minskad autonomi, vilket väckte känslor av maktlöshet och oro inför framtiden. Samtidigt framträdde psykologiska och existentiella processer där acceptans, hopp och meningsskapande blev centrala strategier för att hantera sjukdomens konsekvenser. Anpassningsstrategier såsom att planera framåt, fokusera på nuet och upprätthålla meningsfulla aktiviteter bidrog till att bevara livskvalitet och en känsla av kontroll, närståendes stöd och ett empatiskt bemötande i vården kunde förstärka känslan av trygghet, medan brister i kommunikation och stöd ökade risken för lidande. 

Slutsats

Att leva med ALS innebär ett påtagligt lidande men också en strävan efter att bevara livskvalitet, autonomi och hopp. Personernas egna upplevelser präglas av både förluster och resurser, där vården har en central roll genom att erbjuda kontinuitet, empati och personcentrerat stöd som stärker individens förmåga att hantera sjukdomen.

Background

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an incurable neurodegenerative disease that progressively leads to loss of muscle control, autonomy and quality of life. Living with ALS involves profound physical, psychological and existential challenges for the individual. Nursing care for individuals with ALS should be based on a person-centered approach. The nurse’s responsibility is to see the whole person behind the disease, promoteautonomy and create a sense of security. Previous research mainly focuses on the progression of the disease, care needs, and economic consequences of ALS, thereforeknowledge about the experiences of people with ALS is lacking. This motivates the need for this study.

Aim

The aim of this study was to describe experiences of living with ALS.

Method

The study was conducted as a non-systematic literature review based on 16 research articles, published between 2015 and 2025. Searches were conducted in the PubMed and CINAHL databases. The articles were critically appraised using Sophiahemmet University College’s assessment tool and was analyzed through an integrated analysis.

Results

Individuals with ALS described how the loss of bodily functions and autonomy evoked feelings of powerlessness and anxiety about the future. At the same time psychological and existential processes such as acceptance, hope and meaning making emerged as central strategies for coping with illness. Strategies such as planning ahead, focusing on the present and engaging in meaningful activities contributed to preserving quality of life and a sense of control. Support from relatives and empathetic encounters in healthcare enhancedfeelings of security while lack of communication and insufficient support increased the risk of suffering.

Conclusions

Living with ALS involves significant suffering but also a persistent effort to maintain quality of life, autonomy and hope. Individuals' experiences are characterized by both loss and resilience where healthcare plays an important role by providing continuity, empathy and person-centered support that strengthens the individual's ability to cope with the disease.