shh.sePublications
Change search
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
Upplevelser av att vara förälder till ett barn med medfött hjärtfel: En kvalitativ litteraturöversikt
Sophiahemmet University.
Sophiahemmet University.
2025 (Swedish)Independent thesis Advanced level (degree of Master (One Year)), 10 credits / 15 HE creditsStudent thesisAlternative title
Experiences of being the parent of a child with a congenital heart defect : A qualitative literature review (English)
Abstract [sv]

Medfött hjärtfel är den vanligaste medfödda avvikelsen hos alla spädbarn. Barnen och deras föräldrar har ett varierande vårdbehov från födseln och i många fall genom hela livet. Upplevelsen av att få ett barn med medfött hjärtfel kan upplevas som en påfrestning och innebär utmaningar för såväl föräldrarna som vården. 

Syftet var att beskriva upplevelsen av att vara förälder till ett barn med medfött hjärtfel. 

En allmän litteraturöversikt med systematisk sökstrategi valdes som metod. Litteraturöversikten består av 15 kvalitativa, vetenskapliga artiklar. Artikelsökningar har utförts i databaserna CINAHL och PubMed. Artiklarna kvalitetsgranskades enligt Caldwell et al. (2011) och analyserades med hjälp av Braun och Clarks (2006) tematiska analysmodell. 

I resultatet framkom tre huvudteman med tio underteman. Föräldrar upplevde det chockerande att få besked om diagnosen. Känslor som uppkom var sorg, skuld, hjälplöshet, ilska och rädsla. Otillräcklig information och stöd från vården resulterade i att föräldrar blev självkritiska och skuldbelade sig själva. Tiden i samband med operation upplevdes som ett lidande. Föräldrar kände oro för att sjukdom skulle stoppa operationen, att barnet skulle dö eller att det skulle ha ont. För att hantera livet med sitt hjärtsjuka barn kände flera föräldrar behov av stöd i olika former. Hur föräldrarna upplevde hantering av barnets sjukdom berodde delvis på deras kulturella bakgrund, men också på faktorer som gemenskap och sjukvård. Föräldrar upplevde att deras tro på Gud gav styrka och hopp. Föräldrar kände ett behov av att skydda och övervaka sitt barn. 

Slutsatsen är att upplevelserna av att leva med och att vara förälder till ett barn med medfött hjärtfel var olika och av skiftande natur. Majoriteten av upplevelserna var negativa. Huvudteman som framkom var upplevelser av att få besked om barnets diagnos, upplevelser av kirurgisk behandling samt upplevelser av att hantera livet med ett hjärtsjukt barn.  

Abstract [en]

Congenital heart defect is the most common congenital abnormality in all infants. Inevitably these children and their parents have varying care needs right from birth. It has already been recognized that having a child with a congenital heart defect can be stressful, which can be a challenge for parents and healthcare. 

The aim was to describe the experience of being a parent of a child with a congenital heart defect. 

A general literature review with a systematic search strategy was chosen as the method. The literature review consists of 15 qualitative, scientific articles. Article searches have been performed in the databases CINAHL and PubMed. The articles were quality-reviewed according to Caldwell et al. (2011) and were analyzed using Braun and Clark's (2006) thematic analysis model. 

The results revealed three main themes with ten subthemes. Parents experienced the shocking news of the diagnosis. Emotions that arose included sadness, guilt, helplessness, anger and fear. Insufficient information and support from healthcare resulted in parents becoming selfcritical and blaming themselves. The time in connection with surgery was experienced as suffering. Parents felt worried that illness would stop the surgery, that the child would die or that it would be in pain. In order to cope with life with their child with a heart condition, several parents felt the need for support in various forms. How parents experienced coping with their child's illness depended partly on their cultural background, but also on factors such as community and healthcare. Parents experienced that their faith in God gave them strength and hope. Parents felt a need to protect and monitor their child. 

The conclusion is that the experiences of living with and being a parent of a child with a congenital heart defect were different and of varying nature. The majority of the experiences were negative. The main themes that emerged were experiences of receiving news of the child's diagnosis, experiences of surgical treatment and experiences of dealing with life with a heart-diseased child. 

Place, publisher, year, edition, pages
2025. , p. 29
Keywords [en]
Family-centered care, Parent, Congenital heart defect, Experience
Keywords [sv]
Familjecentrerad omvårdnad, Förälder, Medfött hjärtfel, Upplevelse
National Category
Nursing
Identifiers
URN: urn:nbn:se:shh:diva-5665OAI: oai:DiVA.org:shh-5665DiVA, id: diva2:1952196
Educational program
Specialistsjuksköterskeprogrammet : inriktning hjärtsjukvård
Uppsok
Medicine
Supervisors
Examiners
Available from: 2025-04-15 Created: 2025-04-14 Last updated: 2025-04-15Bibliographically approved

Open Access in DiVA

Isabella_Freeman_Therese_Eliasson(566 kB)10 downloads
File information
File name FULLTEXT01.pdfFile size 566 kBChecksum SHA-512
4e99cc092474edb61245aba99548d5f0deb38e801a5f35ed81dc77fa09b88e5a50095906cf9fe86ab94e1d48d2cecb128fc68dbd634629c09b3274234b3f11a3
Type fulltextMimetype application/pdf

By organisation
Sophiahemmet University
Nursing

Search outside of DiVA

GoogleGoogle Scholar
Total: 11 downloads
The number of downloads is the sum of all downloads of full texts. It may include eg previous versions that are now no longer available

urn-nbn

Altmetric score

urn-nbn
Total: 100 hits
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf