Antalet personer som diagnostiseras med en kognitiv sjukdom ökar i världen. De kognitiva sjukdomarna är vanligare i hög ålder men även yngre människor insjuknar. Sjukdomarna ger ett ökat behov av stöd i vardagen och den största delen av vård och omsorg ges idag av de anhöriga. 

Syftet var att beskriva upplevelsen av att leva tillsammans med en partner som drabbats av enkognitiv sjukdom med tidig debut.

Metoden som använts har varit en litteraturstudie med induktiv ansats. Sökningar i databaserna Pubmed, Cinahl och PsycInfo gjordes med begränsningen artiklar som publicerats mellan 2012 – 2023 för att endast inkludera aktuell forskning. Studien baserades på 15 kvalitativa forskningsartiklar som bedömdes kunna svara på syftet. 

Resultatet presenteras i sex kategorier. Det visar att partners till personer med kognitivasjukdomar med tidig debut upplever svårighet för den sjuke att få en diagnos. De upplever även okunskap och bristfälligt stöd från hälso-och sjukvårdspersonal. Känslorna är svåra och rollerna i relationen förändras. Stigmatiseringen kring sjukdomarna är stor och det sociala livet berörs negativt. Även den egna hälsan, ekonomin och arbetslivet påverkas och de vårdande partnerna känner en oro inför framtiden.

Slutsatsen är att stigmatiseringen och okunskapen är stor, både hos samhället och inom hälso- och sjukvård och påverkar livet för de som lever tillsammans med en partner med en kognitiv sjukdom. Kunskaperna om kognitiva sjukdomar med tidig debut behöver ökas för att minska skamkänslor och social isolering hos dem som drabbas. Det stöd som finns idag behöver ses över och utgå mer från behoven hos den som är sjuk och dennes anhöriga.

The number of people diagnosed with a cognitive disease are increasing worldwide. Cognitive disorders are more common in the elderly, but younger people also fall ill. The diseases givesan increased need for support in everyday life, and most of the care is provided by the family.

The aim was to describe the experience of living together with a partner who was affected byan early onset cognitive disease.

The method used has been a literature study with an inductive approach. Searches in thedatabases PubMed, Cinahl and PsycInfo were made with the limitation of articles published between 2012 - 2023 to include only current research. The study is based on 15 qualitative research articles that we considered able to answer to the purpose. 

The results are presented in six categories. It shows that partners of people with an early onset cognitive disease experience difficulties for the person affected by the disease to get a diagnosis. They also experience ignorance and lack of support from health professionals. The emotions are difficult and the roles in the relationship change. The stigma surrounding the diseases is big and the social life is negatively affected. Their own health, finances and working life are also affected, and the caring partners are worried about the future.

The conclusion is that the stigma and ignorance is substantial both in society and in health care and affects the lives of those who live with a partner with a cognitive disorder. Knowledge of cognitive disease with an early onset needs to be increased in order to reduce feelings of shame and social isolation in those affected. The support that exists today needs to be reviewed and based more on the needs of the person who is ill and their family.