Bakgrund

Pediatrisk palliativ vård är den del av hälso- och sjukvården som syftar till att vårda barn i livets slutskede. Föräldrar till dessa barn genomgår en period av lidande, stress och psykiska påfrestningar och är därför i behov av stöd från sjukvårdspersonalen. Sjuksköterskan har ett ansvar att tillgodose hela familjens önskemål och kan genom ett familjecentrerat arbetssätt möta både föräldrars och barnets behov. Föräldrars upplevelser av pediatrisk palliativ vård utifrån perspektivet familjecentrerad vård är således betydelsefulla för att generera kunskap i hur sjuksköterskan kan bemöta familjer i denna situation. 

Syfte

Syftet var att belysa föräldrars upplevelser av pediatrisk palliativ vård utifrån perspektivet familjecentrerad vård.

Metod

En icke-systematisk litteraturöversikt med en deduktiv ansats genomfördes och baserades på 17 vetenskapliga artiklar av både kvalitativ och kvantitativ design. Artiklarna som inkluderades inhämtades från databaserna PubMed och CINAHL, med relevanta sökord utifrån det valda syftet. Kvaliteten på artiklar granskades och innehållet i artiklarna analyserades med stöd av en integrerad analysmetod.

Resultat

Litteraturöversikten resulterade i de tre huvudkategorier: Delaktighet, Kommunikation och Psykosocialt stöd. Vidare skapades åtta underkategorier vilka belyste föräldrarnas erfarenheter av pediatrisk palliativ vård utifrån perspektivet familjecentrerad vård. Ett gemensamt beslutsfattande, kontinuitet och tillitsfulla relationer, att få samtala om döden samt individanpassad information framkom som betydelsefulla faktorer. Även professionellt stöd, stöd från vårdpersonal och familjer i samma situation samt från partner, familj och vänner var värdefullt. Likaså att införliva tro, hopp och mening var värdefulla aspekter vilket tydliggjordes genom ett familjecentrerat arbetssätt.

Slutsats

Denna litteraturöversikt visade att föräldrarna upplevde familjecentrerad vård som avgörande för att hantera situationen i att ha ett barn som vårdas palliativt. När vårdpersonalen tillämpade detta arbetssätt kände föräldrarna sig hoppfulla, sedda, respekterade och involverade. Det var dock inte alltid detta arbetssätt efterföljdes, vilket resulterade i att föräldrarna kände sig förvirrade, förbisedda och osäkra. 

Background

Pediatric palliative care is a part of the healthcare that aims to care for children at end of life. Parents of these children are suffering from stress and mental illness and are therefore in need of support. Nurses have a responsibility to meet wishes of the family and can, through a family centred approach, fulfill the needs of the whole family. Parents' experiences of pediatric palliative care from the perspective of family centered care are therefore important for generating knowledge in how to interact with families.

Aim

The aim was to describe parents' experiences of pediatric palliative care from the perspective of family centered care. 

Method

A non-systematic literature review with a deductive approach was conducted, based on 17 scientific articles of both qualitative and quantitative design. The articles that were included were obtained from the databases PubMed and CINAHL, using relevant keywords based on the purpose. The articles quality was ensured and analysed with an integrated analysis method.

Results

The literature review resulted in three main categories: Participation, Communication and Psychosocial support. Furthermore, eight subcategories were created which highlighted the parents' experiences of pediatric palliative care from the perspective of family centred care. Communal decision-making, continuity and trusting relationships, talking about death and individualized information emerged as important factors. Support from healthcare professionals, the other partner, family, friends, and families in the same situation was considered valuable. Incorporating faith, hope and meaning were also described as valuable.  

Conclusions

This literature review showed that parents experienced family centred care as crucial in coping with the situation of having a child in palliative care. When this approach where applied parents felt hopeful, respected, involved, and seen. However, the family centered approach were not always followed, which led to parents feeling confused, disregarded, and insecure.