Bakgrund

Under år 2021 dog det ungefär 500 barn i Sverige. I Sverige finns ingen kvalificerad pediatrisk palliativ vård och det finns endast ett barn och ungdomshospice. Det är väsentligt i den palliativa vården med god symtomlindring och närståendevård. I den pediatriska palliativa vården är närståendevården vanligen att vårda barnets föräldrar. Därför är det viktigt med en god familjecentrerad vård där vården tar hänsyn och tillgodoser hela familjens behov. Eftersom det inte finns en specialiserad pediatrisk palliativ vård utgår den vanligen från den vanliga palliativa vården. Detta kan göra att vården av barn och deras närstående vid livets slutskede blir bristfällig och därför behöver utforskas ytterligare.

Syfte

Syftet var att belysa föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdats palliativt och tiden efter dödsfallet.

Metod

Denna litteraturstudie var icke-systematisk och innehåller 17 originalartiklar som är kvalitetsgranskade enligt Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag. Dessa artiklar var främst av kvalitativ design. Artiklarna är hämtade från sökningar som gjorts i databaserna PubMed och CINAHL. Datan har sedan analyserats med hjälp av en integrerad dataanalys.

Resultat

Under sammanställningen av resultatet skapades tre teman. Dessa blev Mötet med den pediatriska palliativa vården, Att släppa taget och Nya föräldraroller. Det mest förekommande i de inkluderade artiklarna var att kommunikationen mellan vårdpersonal och föräldrar upplevdes bristfällig. Föräldrar kände sig oförberedda på hur de skulle hantera sitt barns nya behov. De kunde även känna ånger relaterat till när de skulle avsluta den kurativa behandlingen och låta sitt barn dö.

Slutsats

Litteraturstudien visade att den pediatriska palliativa vården kan vara bristfällig relaterat till kommunikation, föräldrars möjlighet till delaktighet i vården samt stöd efter dödsfallet. Speciellt svårt tyckte föräldrarna det var att få hjälp att förstå och kunna ta ett beslut om den livsuppehållande behandlingen samt hur föräldraskapet ska se och fungera under sjukdomen.

Background

During 2021 approximately 500 children died in Sweden. In Sweden there is no qualified pediatric palliative care and there is only one children and youth hospice. In palliative care it is essential with good symptom relief and the care of close relatives. In pediatric palliative care the care of close relatives is usually caring for the child's parents. Therefore, it is important with good family centered care where the caregivers take regard of the whole family's needs. The end of life care for children is based on the palliative care for adults which makes it inadequate and needs further exploration.

Aim

The aim was to describe the parents' experiences of having a child that has received palliative care and the time after the child's death.

Method

This literature study was non-systematic and contains 17 original articles that were quality audited according to Sophiahemmet university assessment basis. These articles were mostly of qualitative approach. The articles were retrieved from searches in the databases PubMed and CINAHL. Then the data was analyzed with an integrated review method.

Results

During the compilation of the result three themes were developed. These were The meeting with the pediatric palliative care, To let go and New parental roles. The most essential parts of the included articles were inadequate communication between healthcare workers and parents. Many parents felt that they were unprepared on how they were supposed to manage their child's new needs through disease. The parents could also feel regret related to the decisions regarding to end the curative treatment and letting their child die.

Conclusions

This literature study showed that the pediatric palliative care can be inadequate related to communication, the parents’ possibility to participation in the care and support after death. The parents thought it was especially hard to make decisions regarding life support treatment and how parenting should look like during disease.