SAMMANFATTNING  

Bakgrund: Palliativ vård definieras som en aktiv helhetsvård av patienten och dennes familj och är aktuell när förväntningarna med vården inte längre är att bota. Palliativ vård erhålls genom teamarbete. Brytpunkter och brytpunktssamtal finns som en naturlig del i palliativ vård när vården och dess mål ändrar inriktning och är ett tillfälle för patient samt närstående att vara delaktiga i vårdens beslut. Enligt svensk lag ska patienten vara delaktig i sin vård. Sjuksköterskans roll är att vara lyhörd för patientens önskemål och behov i omvårdnaden. Delaktighet beskrivs som ett sammanfattande begrepp vilket innebär att den enskilde ska ha inflytande över sin vård och omsorg. Studier visar på brister i patientdelaktighet i Sverige i jämförelse med andra länder. En viktig del i stödet och vården i livets slutskede är att patienten är välinformerad om sin situation vilket inte enbart har ett värde i sig utan också ger patienten möjlighet att fatta beslut om hur han eller hon vill ha det den sista tiden. Ett samband mellan delaktighet och en god död har påvisats. Hälso- och sjukvårdspersonal kan skapa förutsättningar för en god död genom att lyssna till och agera utefter patientens önskningar och behov.  

Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av patienters delaktighet i palliativ vård.  

Metod: Data samlades in under åtta intervjuer av sjuksköterskor med erfarenhet av palliativ vård i Jönköpings kommun. En intervjuguide med semistrukturerade frågor tillämpades vid insamlandet av data. Materialet analyserades med kvalitativ innehållsanalys.  

Resultat: I resultatet presenteras sex kategorier; sjuksköterskans förhållningssätt, patientens förmåga och förutsättningar, närståendes medverkan, palliativt synsätt som verktyg, etiska dilemman och organisationens betydelse. Sjuksköterskans förmåga att anpassa sig till omgivningen samt förmågan att föra patientens talan skapade förutsättningar för patienters delaktighet i palliativ vård. I palliativt synsätt upplevdes patientdelaktighet självklart och prioriterat. Etiska dilemman upplevdes aktuella i många olika situationer i vilka patientens delaktighet skulle tillgodoses. I mål för hälso- och sjukvården i Jönköpings kommun uppmärksammas delaktighet för patienter i palliativ vård vilket upplevdes positivt av sjuksköterskorna i studien. Stödet från organisationen ansågs dock bristfälligt då handledning och fortbildning i patientdelaktighet efterfrågades av deltagarna   

Slutsats: Det palliativa synsättet bidrar till goda förutsättningar för patientdelaktighet. Sjuksköterskans mål i palliativ vård är att skapa livskvalitet och välbefinnande för patienten vilket kräver dennes delaktighet. Höga krav ställs på sjuksköterskan för att tillgodose patientens delaktighet. Utifrån sjuksköterskans förmåga att anpassa sig kan etiskt problematiska situationer i samband med patientdelaktighet hanteras. För sjuksköterskor i palliativ vård kommer patientdelaktighet även i framtiden att innebära utmaningar. Ett sätt för sjuksköterskan att bemöta dessa utmaningar är att acceptera etiskt problematiska situationer så som de är, att alltid ha patientens intresse i fokus, att alltid göra sitt yttersta för att främja patientens delaktighet samt att använda dokumentationen som ett hjälpmedel.

ABSTRACT  

Background: Palliative care is defined as an active total care of the patient and his family when an expectation no longer is to cure. Palliative care is delivered by teamwork. Breakpoints and breakpoint conversations are considered to be a natural part of palliative care when care and its goals change direction and is an opportunity for the patient and family to be involved in decisions related to care. According to Swedish law, the patient should be involved in his care. The nurse’s role in nursing care is to be responsive to the patient’s wishes and needs. Participation is described as a summary term, which means that the individual should have influence over his or hers care. Studies show weaknesses in patient participation in Sweden in comparison with other countries. An important part of the support and care at the end of life is that the patient is well-informed about his situation, which not only has a value in itself but also allows the patient to make decisions at the end of life. A connection between participation and a good death has been demonstrated. Healthcare professionals can create conditions for a good death by listening to and act according to the patient’s wishes and needs.  

Purpose: To describe registered nurses’ experiences of patients’ participation in palliative care.  

Method: Data was collected during eight interviews with registered nurses with experiences of palliative care in the community of Jönköping. An interview guide with semistructured questions was applied when collecting data. The material was analyzed by qualitative content analysis.  

Results: The result presents six categories; the nurse’s approach, the patient’s ability and conditions, the involvement of the family, palliative approach as a tool, ethical dilemmas and the importance of the organization. Nurse’s ability to adapt to the environment and the ability to speak up for the patient created conditions for patient participation. In palliative approach, patient participation was seen as natural and was priority. Ethical dilemmas were experienced in many different situations in which patients’ involvement should be met. In health care goals in the community of Jönköping, attention was paid to participation for patients in palliative care, which was perceived positively by the nurses in the study. However, support from the organization was considered insufficient when guidance and training in patient participation were requested by the participants.  

Conclusion: The palliative approach contributes to good conditions for patient participation. The nurse’s goal in palliative care is to achieve quality of life and well-being of the patient, which requires his or hers participation. High demands are made on the nurse to accommodate the patient’s participation. Based on the nurse’s ability to adapt, ethically problematic situations associated with patient involvement can be handled. For nurses in palliative care, patient involvement will also present challenges in the future. A way for the nurse to deal with these challenges is to accept ethical problematic situations as they are, to always have the patient´s interest in focus, always do the utmost to promote the patient’s participation and to use documentation as a tool.