Bakgrund

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en progredierande neurologisk sjukdom som i dagsläget saknar botemedel. Orsak till uppkomst av sjukdomen är i dagsläget ej klarlagt, dock verkar genetiska och ärftliga faktorer ha betydelse. Sjukdomen med sitt snabba förlopp innebär ofta ett ansenligt lidande för den drabbade. Genom att belysa personers upplevelser av att leva med ALS kan sjuksköterskan få förståelse och därav möjlighet att bättre anpassa omvårdnaden.

Syfte

Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa personers upplevelser av att leva med sjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS).

Metod

Studien utfördes som en litteraturöversikt och integrerad analysmetod användes för analys av forskningen. Pubmed, PsycINFO och CINAHL var databaser som nyttjades för inhämtning av artiklar. Litteraturöversikten grundades utifrån 15 vetenskapliga artiklar som granskades med hjälp av Sophiahemmets Högskolas formulär för kvalitetsgranskning.

Resultat 

Tre huvudkategorier framkom ur analysen; “Upplevelse av en förändrad livssituation”, “Upplevelse av maktlöshet” samt “Upplevelse av hanterbarhet”. Studiens resultat visade en universell upplevelse av lidande hos personer med ALS. Likväl framkom att upplevelsen av att leva med ALS var påverkbar, både i positiv och negativ bemärkelse, av faktorer som tillämpning av hanteringsstrategier. Ett samband mellan upplevelsen av att leva med ALS och befintlig livssituation, ålder samt kön påvisades.

Slutsats

Personers gemensamma och skilda upplevelser av att leva med ALS åskådliggörs i denna litteraturöversikt. Lidandet är otvivelaktigt en genomgående del i individens upplevelse men vad som också beskrivs är det som kan bringa ljus i tillvaron. Sjuksköterskans viktiga roll i detta kan inte nog understrykas och genom dessa upplevelser samt med ett personcentrerat förhållningssätt kan omvårdnaden utformas bättre.

Background

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive neurological disorder that currently has no cure. The origin of the disease is currently not clear, however, genetic and hereditary factors seem to be of importance. The disease, with its rapid progression, often means considerable suffering for the afflicted. By shedding light on the experiences of people living with ALS, nurses can gain a deeper understanding and therefore provide better nursing care.

Aim

The purpose of this literature review was to focus on people's experiences of living with the disease amyotrophic lateral sclerosis (ALS).

Method

The study was carried out as a literature overview and the integrated analytical method was used for the analysis of the research. Pubmed, PsycINFO and CINAHL were databases used for the collection of articles. The study was based on 15 scientific articles that were reviewed using Sophiahemmets University's quality review form.

Results

Three main categories emerged from the analysis: "Experience of a life-changing situation", "Experience of powerlessness" and "Experience of manageability". The study results showed a universal experience of suffering in people diagnosed with ALS. Nevertheless, it emerged that the experience of living with ALS was avoidable, both in a positive or negative sense by factors such as the application of management strategies. A link between the experience of living with ALS and the existing life situation, age and gender was demonstrated.

Conclusions

People's shared and different experiences of living with ALS are illustrated in this literature review. Suffering is undoubtedly a consistent part of the individual experience, but what is also described is what can bring light to life. The important role of the nurse cannot be emphasized enough and through these experiences and with a person-centered approach, nursing can be better designed.