Bakgrund

Palliativ vård är en form av helhetsvård där målet är att uppnå bästa möjliga livskvalité för patient och närstående vid en livshotande och obotlig sjukdom. Palliativ vård kan med fördel bedrivas i hemmet och de närstående är vanligtvis en förutsättning för en välfungerande sådan. Närstående får axla ett stort ansvar över personen som är sjuk samtidigt som de handskas med sina egna känslor. Om de inte får möjlighet till att vara delaktiga i vården av personen som är sjuk kan det väcka negativa känslor och inte minst orsaka ett stort lidande.

Syfte

Syftet var att beskriva närståendes upplevelser av att vara delaktiga vid palliativ vård i hemmet.

Metod

Designen i studien utfördes i enlighet med en allmän litteraturöversikt och omfattade 15 vetenskapliga kvalitativa artiklar som publicerats mellan årtalen 2011–2020. Insamlade data inhämtades via databaserna PubMed (Public Medline) och CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature). En kvalitetsgranskning genomfördes i enlighet med Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag och sammanställdes i en matris. De vetenskapliga artiklarna som inkluderades till litteraturöversikten analyserades enligt Kristenssons (2017) integrerade analys.

Resultat

I resultatet utformades två kategorier med faktorer som ansågs främjande och hindrande för närståendes upplevelser av delaktighet. Stöd, information, bekräftelse samt tillit och trygghet ansågs främjande medan otillräcklig information, bristande stöd, ansvarsbörda samt avsaknad av tillit och trygghet förelåg som hinder för delaktighet.

Slutsats

Resultatet visade att närståendes roll inom den palliativa vården i hemmet både är omfattande och ansvarskrävande. Brist på information och stöd är genomgående ett problem vilket i sin tur får förödande konsekvenser i form av utanförskap och isolering. Närstående förblir delaktiga i den formella vården men står utanför den informella vården, vilket bidrar till att upplevelsen av att vara delaktig inte blir meningsfull. Genom att sjuksköterskan har ett holistiskt förhållningssätt där närstående erhåller adekvat information och stöd längs hela processen kan situationen bli mer begriplig, hanterbar och meningsfull för både närstående och patient.

Background

Palliative care is a form of holistic care where the goal is to achieve the best possible quality of life for the patient and their relatives in a life-threatening and incurable illness. Palliative care may benefit from being practiced in the home and the relatives are usually a prerequisite for a well-functioning palliative home care. Relatives often have great responsibility for the sick person and the whole situation, while dealing with their own feelings. If these people are not given the opportunity to participate in the care of the sick person, it can cause negative emotions and not least cause great suffering.

Aim

The aim was to describe the relatives' experiences of involvement in palliative care in the home.

Method

The design of the study was a literature review and included 15 qualitative scientific articles published between the years 2011-2020. Data was obtained through the databases PubMed (Public Medline) and CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature). A quality review was conducted accordingly with Sophiahemmet University's assessment documentation and compiled into a matrix. The included articles were analyzed according to Kristensson's (2017) integrated analysis.

Results

In the result, two categories were designed with factors that were considered to promote and prevent the relatives' experiences of participation. Support, information, confirmation, trust and security were considered encouraging, while insufficient information, lack of support, responsibility and lack of trust and security were obstacles to participation.

Conclusions

The result showed that the relatives' role in palliative care in the home is both extensive and demanding. Lack of information and support is a constant problem that in turn has devastating consequences in the form of exclusion and isolation. Relatives remain involved in the formal care but are excluded from the informal care, which contributes to make the experience of being involved less meaningful. Due to the fact that the nurse has a holistic approach where the relatives receive adequate information and support throughout the process, the situation can become more understandable, manageable and meaningful for both close relatives and patients.