Bakgrund 

Över 50 miljoner människor världen över lever med epilepsi vilket gör det till en av världens vanligaste neurologiska sjukdomar. I Sverige lever cirka 81 000 personer med sjukdomen, däribland lika delar män som kvinnor. Varje år diagnostiseras ungefär 4 500 vuxna och 1 500 barn. Att ha epilepsi innebär ofta fysiska, men också psykologiska och sociala konsekvenser. Det finns fördomar och socialt stigma mot personer med epilepsi vilket kan påverka deras välmående. Hälsa och samspel mellan kvinnligt könshormon och epilepsin gör att kvinnor kan tänkas uppleva särskilt unika utmaningar.

Syfte

Syftet var att undersöka ungdomar och vuxnas upplevelser av att leva med epilepsi i vardagen.

Metod 

Studien är en icke-systematisk litteraturöversikt som baserades på 13 vetenskapliga kvalitativa originalartiklar. Databaserna Pubmed och Cinahl användes för datainsamling och datan bearbetades med integrerad analys av båda författare.

Resultat 

Bredden av resultatet visar på hur sjukdomen påverkar livets olika aspekter för personer med epilepsi, där anfallsoförutsägbarhet och de konsekvenser som den får, det ansvar som det innebär att själv hantera sin sjukdom, hur personen blir bemött i samhället och vilka möjligheter personen har i arbetslivet är centralt för den generella upplevelsen av hur det är att leva med epilepsi. Personer med epilepsi i låginkomstländer är särskilt utsatta för stigmatisering och utanförskap vilket får en multifaktoriell påverkan på deras välmående och förutsättningar i livet.

Slutsats 

Personer med epilepsi möter utmaningar vilket drabbar såväl den fysiska som mentala hälsan. Därtill förstärker okunskap och stigma i samhället svårigheterna för personer med epilepsi att ta sig fram i det dagliga livet. Det verkar också finnas skillnader i förutsättningar till hälsa för personer med epilepsi i låg- och höginkomstländer. Resultatet ger en ökad förståelse för hur det är att leva med epilepsi och hur personer med epilepsi behöver bli bemötta och stöttas från vården.

Background

Over 50 million people worldwide live with epilepsy, making it one of the world's most common neurological diseases. In Sweden, approximately 81,000 people live with the disease, including an equal number of men and women. Each year approximately 4,500 adults and 1,500 children are diagnosed. Having epilepsy often involves physical, but also psychological and social consequences. There is prejudice and social stigma against people with epilepsy which can affect their well-being. Health and the interplay between female sex hormones and epilepsy means that women may experience particularly unique challenges.

Aim

The aim of this study was to examine the experience of adolescents and adults of living with epilepsy in everyday life.

Method

This study is a non-systematic literature review that was based on 13 original, qualitative scientific articles. The databases Pubmed and CINAHL were used for data collection and the data were processed with integrative analysis by both authors.

Results

The width of the results show how the disease affects the different aspects of life for people with epilepsy, where the unpredictability of seizures and the consequences it has, the responsibility it entails to manage one's own disease, how the person is treated in society and what opportunities the person has in working life are central to the general experience of what it is like to live with epilepsy. People with epilepsy in low-income countries are particularly exposed to stigmatization and social exclusion, which has a multifactorial impact on their well-being and conditions in life.

Conclusions

People with epilepsy face challenges which affect both physical and mental health. In addition, ignorance and stigma in society increase the difficulties for people with epilepsy to get by in daily life. There also seem to be differences in the health conditions for people with epilepsy in low- and high-income countries. The result provides an increased understanding of what it is like to live with epilepsy and how people with epilepsy need to be treated and supported by healthcare.